Occhioni grandi e lucenti come solo quelli di un bambino possono essere, un sorriso appena accennato e poi nulla più. Le sue manine sono ferme, le gambe bloccate. Beatrice non può sedersi, né girare la testa. La chiamano la “bambina di pietra”.
Beatrice e la sua malattia unica al mondo
Quando i suoi genitori si accorsero della gravità delle sue condizioni, Beatrice aveva solo pochi mesi, neanche il tempo di riuscire a pronunciare le sue prime paroline. Parole che non sarebbero mai uscite dalla sua bocca. La mamma Stefania racconta di aver scoperto la sua malattia per caso “Massaggiandola dopo il bagnetto le ho rotto un polso, la radiografia in ospedale ha svelato il suo male sconosciuto“.
Ora Beatrice può solo accennare un timido sorriso e guardare il mondo con l’innocenza di cui sono capaci solo i bambini. Soltanto questo le è concesso dalla rarissima malattia che l’ha colpita. Una malattia che nessun altro al mondo ha e che nessun medico sa come definire.
Ciò che è noto, invece, è che il suo corpicino si calcifica a causa di un’anomalia genetica e tutte le parti molle del suo corpo si trasformano in ossa, rendendo la piccola rigida come una statua. Anche il viso è privo di qualsiasi espressione, se non fosse per le lacrime che ogni tanto le rigano le guance o per i sorrisi che riesce ancora a fare, sentendo la voce di mamma e papà.
L’appello dei genitori della bambina di pietra
“Aiutateci a rendere migliore la sua vita!“: questo è l’appello dei genitori di Beatrice che, con tutto l’amore che possono, tentano inesorabilmente di riuscire a trovare i mezzi necessari per rendere dignitosa la vita del loro piccolo angelo.
I coniugi Naso vorrebbero regalare alla loro bimba una casa priva di barriere architettoniche, un ambiente confortevole e senza pericoli ma purtroppo le risposte del Governo tardano ad arrivare. E nel frattempo la malattia di Beatrice non ha ancora un nome e prosegue nel suo tremendo percorso…
Il video della settimana
mi dispiace tanto x la bambina ma ammiro la forza dei genitori siete grandi
mi disp
Qualcuno ha capito che tipo di aiuto chiedono?
Sì soldi visto che in Italia vengono lasciati soli
Chiedevo se qualcuno ha capito cosa esattamente vogliono fare..questa casa senza limiti architettonici…cosa é?
Vuol dire secondo me senza muri divisori. Solo quelli perimetrali. E dove ci sono tipo in bagno o nelle camere da letto, che abbiano porte più larghe della norma per far passare la carozziba. E se vicino in un Palazzo dove devono salire la scala che ci fosse almeno nel Palazzo una sedia meccanica tipi montascale. Ma l’ ideale sarebbe proprio una casa e piano terra. Secondo me è quello che intendevano dire i genitori di Bra.
Scusate gli errori di battitura il cell. Corregge la parola…
Grazie,forse hai ragione..purtroppo l’articolo non é molto chiaro..magari un link al loro progetto/crowdfunding sarebbe utile..