Elizabeth: le sofferenze di una bambina farfalla

Elizabeth è una bimba di poco più di anno con due occhietti dolci e uno sguardo vispo, anche se è affetta da una malattia molto dolorosa che ogni giorno mette lei e la sua famiglia a dura prova: Elizabeth è una bambina farfalla. 

Vi raccontiamo la sua storia resa nota dal Washington Post.

La storia di Elizabeth e della sua malattia

Tutto ebbe inizio nel 2015 quando Kevin ed Heather Federici, i genitori di Elizabeth, scoprirono che dopo anni di matrimonio era in arrivo una piccola bimba. La gioia era tanta e finalmente nel marzo 2016 la loro bimba tanto attesa venne alla luce.

Elizabeth era bellissima e sanissima, anche se le infermiere notarono subito qualcosa di strano: non aveva la pelle sulla punta dei piedi. Le infermiere contattarono immediatamente un pediatra specializzato in dermatologia che diagnosticò subito la malattia che colpiva la piccola. Elizabeth è affetta da epidermolisi bollosa, una patologia che colpisce la cute. La pelle della bambina è delicatissima e ogni contatto potrebbe causarle delle bolle, è proprio per questo che viene definita bambina farfalla, come le fragili ali di questo insetto. Questo è dovuto ad un deficit di alcune proteine della pelle.

Epidermolisi bollosa, la vita di una bambina farfalla

Esiste una cura per questa malattia? Purtroppo no.

L’unico modo per evitare che le bolle possano creare delle ulteriori problematiche è “pungere” la bimba. Questo è dolorosissimo per Elizabeth e soprattutto per i suoi genitori che la vedono soffrire senza poter fare nulla se non attuare questa pratica che stringe il cuore.

Ogni mattina la bimba è sottoposta a questo trattamento che dura minimo due ore e poi continua anche la sera. E così tutti i giorni Elizabeth urla dal dolore per quel terribile trattamento e mamma Heather e papà Kevin con gli occhi pieni di lacrime fanno l’unica cosa che possa aiutare la loro bimba a vivere evitando le infezioni.

Ma nonostante tutto questo, Elizabeth continua a sorridere.

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