Storia di Jacopo, bambino dalle ossa di cristallo

Jacopo è un bambino dalle ossa di cristallo che non può giocare a calcio come i suoi coetanei. Soffre di una malattia rara, l’osteogenesi imperfetta, una malattia genetica che rende le sue ossa molto fragili proprio come il cristallo.

Jacopo e le sue delicate ossa di cristallo

Le ossa di Jacopo sembrano fatte di prezioso cristallo: il corpo bambino non sviluppa il collagene e senza di esso le ossa risultano molto fragili e possono spezzarsi facilmente. La malattia gli è stata diagnosticata a quindici giorni di vita, quando a causa di un semplice cambio pannolino gli si fratturò il femore.

Basta davvero poco a mettere in pericolo la salute del bambino: giusto pochi giorni fa durante l’intervallo, mentre giocava con gli altri bambini gli si è rotta la scapola. L’osteogenesi imperfetta viene diagnosticata a un bambino su 20mila poco dopo la nascita. È una patologia rara sulla quale si porta avanti la ricerca grazie al grande supporto della fondazione Telethon. Venerdì 22 dicembre Jacopo racconterà la sua storia assieme alla famiglia su Rai 1 per far conoscere la sua malattia e quando sia problematico conviverci dalla nascita.

La grande forza del fragile Jacopo

Stellina, la mamma, racconta che ha dovuto lasciare il suo lavoro per dedicarsi interamente alla cura di Jacopo. Durante la gestazione i medici le avevano detto che il bambino sarebbe stato affetto da nanismo e il bimbo è nato con le gambe curve. Piangeva continuamente ed è stato necessario un ricovero presso l’ospedale Regina Margherita per capire la causa di quei pianti inconsolabili. Solo dopo circa sei mesi i medici sono riusciti a capire che quei pianti erano causati dai forti dolori provocati dalla malattia genetica.

Adesso Jacopo riesce a tenere a bada i dolori mediante una cura in fase sperimentale costituita da infusioni trimestrali. La somministrazione della cura stessa provoca dolore al piccolo Jacopo ma stando a quanto dice la mamma, adesso si sente un po’ meglio.

Jacopo è un bambino brillante, forte, tenace e frequenta la scuola. Gli piacerebbe giocare a calcio per diventare forte come Icardi ma non può realizzare il suo sogno purtroppo. Durante l’ora di educazione fisica Jacopo deve trascorrere il tempo in un’aula per evitare che qualcuno possa toccarlo bruscamente in maniera accidentale, rischiando così di fratturare le sue delicate ossa di cristallo.

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