Zente è nato nel 2018 e vive in Ungheria. Gli è stata diagnosticata la SMA di tipo 1, l’atrofia muscolare spinale, una malattia genetica pericolosa che comporta atrofia e debolezza dei muscoli del tronco e degli arti.
“Non si sarebbe potuto muovere, non avrebbe potuto respirare in modo indipendente senza l’aiuto di un farmaco chiamato Spinraza”, spiega la madre. Si tratta di una cura dolorosa e invasiva che però permette di riguadagnare alcuni movimenti e abilità: “Nostro figlio è un piccolo combattente, lo ammiro. Ha solo un anno e ha già avuto 6 iniezioni lombari. La sua lotta è la sua opportunità di vivere”.
Un farmaco per aiutare Zente: la raccolta fondi
Quest’anno un nuovo farmaco è stato approvato dalla FDA, la Food and Drug Administration: si chiama Zolgensma ed è indirizzato proprio ai bambini affetti da SMA che hanno meno di due anni.
Zente potrebbe avere numerosi benefici dalla somministrazione del farmaco, che avviene una volta sola: “C’è solo un ostacolo per ottenerlo – racconta l’amica di famiglia Mira su GoFundMe – il costo è di 2,1 milioni di dollari, il farmaco più costoso del mondo”.
È nata così una campagna internazionale di raccolta fondi con lo scopo di riuscire a comprare il farmaco. “Abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti – conclude la madre di Zente – per lui questa cura significa una vita sana e duratura”.
La campagna è raggiungibile al link www.gofundme.com/f/help-zente-to-live-a-long-carefreesma-free-life
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