Quando all’interno di una famiglia si ammala un genitore, è come se tutti i membri del nucleo familiare venissero colpiti dalla stessa malattia. Questo perché, quando una malattia come un tumore colpisce uno dei genitori, questa influisce sullo sviluppo psico-fisico, sulla quotidianità e sulla crescita dei figli.
Lo sa bene Conor O’Leary, che ha vissuto in prima persona l’evento traumatico della malattia di un genitore e che per questo ha voluto fondare la Purple House Cancer Support Centre nella città di Wicklow, in Irlanda, con l’obiettivo di fornire un sostegno concreto ai malati oncologici, estendendo l’aiuto anche ai familiari e alle figure di supporto al malato.
Il dolore di convivere con la malattia
Conor O’Leary racconta al MSD Biotech Site di Dublino durante un incontro intitolato”Beating Cancer: scientific advancements and views from a patient perspective“, di aver scoperto che la madre soffriva di un tumore alla pelle quando aveva solo cinque anni.
Ricorda che nessuno informava la sua famiglia riguardo a ciò che stava accadendo, quando la madre fu portata in ospedale e nessun supportò la famiglia al ritorno della madre a casa, né nella gestione della terapia, né a livello economico e neppure nella gestione della loro vita quotidiana a scuola e in famiglia.
Questo succede ancora oggi alla gran parte delle famiglie, afferma Conor O’Leary, provocando un senso di abbandono e solitudine soprattutto nei figli più piccoli, che subiscono un profondo cambiamento nelle loro routine e vivono un senso di smarrimento, perché non sono guidati nel gestire la malattia e le conseguenze che essa provoca, inevitabilmente, nella loro vita.
Purple House: un aiuto per gestire al meglio le situazioni più difficili
Solo nel 2023 l’HSE (il sistema sanitario irlandese) ha iniziato a riconoscere l’importanza di un supporto onco-psicologico per tutti. Considerando anche che ogni anno 200 bambini sotto i 16 anni si ammalano di tumore è importante supportare tutta la famiglia a 360°.
Per evitare che altre famiglie avvertano quel senso di abbandono e smarrimento che ha dovuto affrontare la sua famiglia, Conor O’Leary fonda la Purple House, con lo scopo di fornire un aiuto, in maniera completamente gratuita, grazie alle donazioni dei privati e al sostegno offerto dal Servizio Sanitario irlandese, ai pazienti oncologici e i loro familiari, attraverso consulenze psico-oncologiche al malato, ma anche a coloro che se ne prendono cura, siano essi i familiari, i medici e gli amici della famiglia.
In particolare, viene fornito un vivo sostegno nel gestire gli aspetti emotivi della malattia, sia al malato, che ha spesso bisogno di un aiuto psicologico nel gestire l’infermità che lo ha colpito, sia alla famiglia, che deve sostenere il familiare malato, ma anche lo shock che tale malattia ha provocato alla famiglia.
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