Questa mattina a Roma L’Ospedale Bambino Gesù ha presentato la Carta dei diritti dei piccoli malati inguaribili. Un documento molto importante per promuovere un lavoro in sinergia tra medici, famiglie e istituzioni.
C’è una differenza sostanziale tra bambini incurabili e bambini inguaribili
Dopo i commoventi casi dei piccoli Charlie e Alfie, l’Ospedale Bambin Gesù si è sentito in dovere di esaminare nuovamente le Carte istituzionali inerenti ai diritti del bambino malato.
Alla luce dei progressi inerenti alla ricerca sulle patologie pediatriche gravi, ha tenuto a precisare un concetto fondamentale: un bambino inguaribile non può eliminare la sua malattia, ma questo non vuol dire che deve eliminare anche le cure sulla scorta di una tragica rassegnazione.
Una collaborazione umana e partecipe tra famiglia, bambino e figure sanitarie può alleviare le sofferenze del malato e dei genitori, migliorando l’ultima fase della vita. La Carta è stata presentata nell’Aula Salviati, interna alla struttura, al cospetto di illustri rappresentanti delle Istituzioni e della Sede Pontificia.
La Carta si compone di dieci punti e verrà divulgata presso il Parlamento Europeo
Tra le personalità di spicco è intervenuto anche Monsignor Vincenzo Paglia che, sulla scorta di un discorso enunciato in precedenza da Papa Francesco, ha ribadito che i piccoli malati terminali non sono merce di scarto; anche se non si può salvare loro la vita bisogna comunque garantire la possibilità di scegliere e di farsi assistere negli ultimi giorni con dedizione, umanità e supporto psicologico per i familiari.
Nello specifico il documento contiene dieci diritti del bambino e della famiglia, tra i quali spiccano:
- collaborazione e dialogo tra equipe medica e familiari del piccolo;
- supporto psicologico alla famiglia;
- possibilità di chiedere pareri medici alternativi;
- possibilità di scegliere la struttura dove effettuare le cure;
- libertà di trasferirsi anche in un’altra Nazione se la famiglia lo desidera.
La Carta non nasce con l’intento di stravolgere gli accordi internazionali, ma di sollevare spunti di riflessione. Per tale motivo verrà comunque presentata al Parlamento Europeo per informare e sensibilizzare gli Stati membri dell’Unione Europea.
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