Chi sono i bambini farfalla

Fragili, indifesi, delicati, proprio come una farfalla: si chiamano così i bambini farfalla, piccoli pazienti affetti da una grave patologia dal nome scientifico di epidermolisi bollosa.

Una patologia molto rara, di origine genetica, che si può manifestare sin dalla gravidanza e che ha come fulcro una notevole sensibilità e fragilità della pelle.

Una malattia che sfocia in bolle e lacerazioni cutanee che, a seconda del grado di gravità, possono arrivare anche a livelli estremi. Livelli così devastanti da richiedere costanti interventi chirurgici per ricostruire il corpo danneggiato, ad esempio ripristinando la pelle delle mani o delle gambe, due delle zone più esposte e quindi più colpite.

Un incubo fisico e psicologico

I bambini farfalla oggi in Italia sono circa 1000: una condizione davvero problematica che può portare anche alla morte.

Oltre all’estrema conseguenza, però, sono tanti i disagi fisici e psicologici che i piccoli, e i loro cari, devono affrontare.

I principali sintomi sul corpo sono, come detto, le bolle e le lacerazioni sulla pelle. Non mancano, però, anche manifestazioni di celiachia acuta, stipsi, lacerazioni della cornea e tanti altri disturbi di elevata gravità.

Vivere come i bambini farfalla

Ma l’epidermolisi bollosa ha importanti conseguenze anche sull’anima.

Essere un bambino farfalla, significa non poter progettare il proprio futuro. Significa non poter giocare all’aria aperta, per la paura di farsi male, anche lievemente, ma in maniera irreparabile. Significa non poter correre, non poter stare a contatto con gli altri, nemmeno concedersi un abbraccio con i genitori.

Insomma: significa essere senza difese, esposto senza riparo alla forza degli agenti esogeni.

E per un familiare, prendersi cura di un bambino farfalla significa avere paura delle imprevedibili conseguenze di ogni gesto, sentirsi impotenti, subire la disinformazione della gente e l’impreparazione della comunità medica di fronte ad una malattia che, ancora, non ha cura.

Di questo si occupa Debra Italia Onlus: l’associazione dedicata ai bambini farfalla, che promuove la ricerca, sensibilizza la comunità, sociale e medica, e supporta anche economicamente le famiglie colpite da questa terribile patologia.

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