A Nettuno, un questionario per le famiglie con figli disabili disposto dall’Amministrazione Comunale ha destato immediatamente rabbia e indignazione.
Ma la polemica mette in avanti anche delle riflessioni : è giusto riconoscere le emozioni e lo stress dei caregiver ? È giusto metterlo nero su bianco ? I pareri discordanti di papà Luca Trapanese e di Selvaggia Lucarelli.
Il questionario della discordia
La regione Lazio ha stanziato dei fondi a favore di famiglie con figli disabili, che servono per coprire le spese relative a medicine, trasporti in autoambulanza e attrezzature specifiche.
Per accedere a queste risorse le famiglie devono però rispondere ad un questionario, all’interno del quale sono state inserite delle domande davvero scioccanti. Si va da “Quanto risentimento provi nei confronti del tuo familiare disabile?” fino a “Quanto ti vergogni di lui?“, passando per “Ti senti a disagio quando hai degli ospiti a casa?“.
Una serie di domande che hanno suscitato grande indignazione e che sono state messe subito all’indice per la mancanza di sensibilità nei confronti delle famiglie. Già prima dell’arrivo del questionario la lista d’attesa per poter accedere a questi sussidi era molto lunga e la burocrazia non ha certo facilitato le operazioni, anche per una serie di trasferimenti di competenze tra uffici che ha rallentato l’iter.
Poi è arrivato il questionario che ha sorpreso molte famiglie alle prese anche con disabili gravissimi. A Nettuno, il dirigente che si occupa dell’area servizi sociali ha chiesto alle famiglie di aggiornare la loro documentazione in modo da sveltire le pratiche. Documentazione che oltre alla scheda del caregiver ed all’Isee socio sanitario, comprendeva anche il questionario da compilare come in quanto “utile alla misurazione dello stress del caregiver“, ed è stato già usato da diverse altre amministrazioni.
Tuttavia, è comprensibilmente finito al centro della bufera per le domande che vi erano inserite, che molte famiglie hanno definito illegittime e insensibili.
Il commento di Luca Trapanese
Il romanziere, padre single che nel 2018 ha adottato una bambina down, ha commentato la vicenda in un post su Instagram, nel quale ricostruisce la storia del questionario inviato alle famiglie dal Comune di Nettuno, definendolo “imbarazzante”.
Successivamente l’Amministrazione Comunale ha provveduto a ritirare il questionario ed ha evidenziato che le domande erano state rivolte per valutare lo “stress” dei familiari. Trapanese ha voluto evidenziare che non è necessario il questionario per capire l’altissimo stato di stress che provano sulla loro pelle i componenti delle famiglie con figli disabili e ha richiamato come tante attività pubbliche, come i centri diurni e i campi estivi, siano di fatto negate ai bambini disabili.
Il commento di Selvaggia Lucarelli
Dall’altra parte, la giornalista Selvaggia Lucarelli pone anche un’altra questione, quella dell’indignazione pretestuosa e ipocrita. Perché nascondere il fatto che prendersi cura di una persona disabile sia emotivamente e fisicamente provante ?
Perché secondo l’autrice non erano brutali le domande. È brutale voler sostituire con la “retorica dell’assistenza come missione” una verità purtroppo innegabile: assistere tutti i giorni una persona disabile o non autosufficiente è provante, logora i rapporti familiari e destabilizza.
Racconta l’autrice, caregiver anche lei e quindi sa di cosa sta parlando :
l caregiver hanno diritto di sentirsi arrabbiati, stanchi, frustrati. Hanno il diritto di provare vergogna e di avvertire del risentimento che spesso, tra caregiver e disabile, è perfino reciproco, perché come non è realistica la favoletta del caregiver martire-sorridente è altrettanto falsa la favoletta del disabile necessariamente docile e pio.
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