Esmeralda è una bambina di quattro anni che vive a Roma.
A due anni gli è stato diagnosticato un grave e rarissimo deficit enzimatico (trioso fosfato isomerasi), che determina anemia emolitica e neurodegenerazione.
Una raccolta di fondi per aiutare Esmeralda
Dopo lunghe attese e speranze, nel maggio scorso grazie a Telethon i genitori sono venuti a conoscenza di due studi di ricerca sulla malattia in America.
Hanno avviato una raccolta fondi sociale per coprire le spese, per loro insostenibili: in 4 mesi sono riusciti ad avere quasi 18mila euro di donazioni.
I fondi finora sono stati utilizzati per conoscere in maniera approfondita gli studi attualmente in atto e per portare la piccola in America per un primo viaggio.
Un volo negli States all’insegma della speranza
La scorsa settimana la famiglia Fortuna è volata negli Usa, destinazione Pittsburgh dove i medici hanno fatto delle valutazioni neurologiche ed ematologiche con risonanza e prelievo di sangue.
Esmeralda è stata inoltre sottoposta ad una biopsia cutanea che sarà usata per riprodurre le sue cellule e fare diverse sperimentazioni.
Sarà anche ricreata la sua mutazione in tre dimensioni per valutarne tutti i punti critici. La speranza di una vita migliore per la piccola Esmeralda continua al link www.gofundme.com/
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