Insensibilità congenita al dolore.
Si chiama così la malattia di cui soffrono il piccolo Isaac Brown e la piccola Ashlyn Blocker, due bambini che non sentono dolore.
L’insensibilità congenita al dolore è una malattia rarissima, di cui al momento si sa pochissimo e per la quale non esiste nessun tipo di cura. In pratica le persone affette da questa sindrome non avvertono male fisico, quindi, non percepiscono il pericolo e per questo sono altamente vulnerabili.
La sensazione del dolore, infatti, è un campanello d’allarme che il nostro corpo ci invia per spingerci a stare lontani da situazioni di pericolo, una sorta di protezione che i bambini e le persone affette da questa malattia non possiedono.
Il piccolo Isaac, infatti, potrebbe mettere la mano nel forno rovente, bruciarsi e non sentire assolutamente nulla. Continuare a giocare in un prato mentre viene attaccato da qualche insetto senza battere ciglio, perché non prova nessun tipo di dolore fisico. Tutto per lui diventa un potenziale pericolo e la sfida più grande per i suoi genitori, così come per i genitori di tutti i bambini che sono affetti dalla stessa malattia, è quella di riuscire ad insegnare loro cos’è il pericolo e fargli capire la necessità di stare lontano da determinate situazioni che potrebbero rappresentare una minaccia.
Purtroppo, come spesso accade nei casi di malattie rare, questi genitori ricevono pochissimo aiuto dalla medicina e dal sistema sanitario e l’unica alternativa valida è quella di creare una rete con genitori alle prese con lo stesso problema.
È quello che hanno fatto Carrie e Randy Brown, i genitori del piccolo Isaac, che su internet hanno trovato molti consigli utili su come spiegare al proprio bambino il concetto di dolore e, soprattutto, hanno trovato una pagina Facebook intitolata “The gift of pain”che riunisce i genitori di altri bambini che vivono la stessa situazione.
Attualmente la malattia dell’insensibilità congenita al dolore è al centro di una ricerca in una clinica del Minnesota dove i ricercatori stanno studiando il Dna del piccolo Isaac per cercare di far luce sulle cause della malattia e trovare eventuali cure.
In Georgia, infine, è stato creato anche un campeggio – il “Camp Painless But Hopeful” – dove tutti i fine settimana i bambini che non sentono dolore possono riunirsi e giocare insieme.
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