“Mio figlio soffre di una malattia rara, non è un mostro”

Una malattia rara che, già di per sé è un dramma per un bambino, è nulla se confrontata al fatto che il piccolo debba sentirsi rifiutato dalle persone intorno a lui e soprattutto dagli altri bambini che lo vedono come un mostro.

Oscar, 10 mesi e una rara malattia esantematica che fa paura a tutti

La storia è quella di Oscar, un bimbo di 10 mesi che viene spesso allontanato per via della sua condizione. Tutto il suo corpo è infatti ricoperto da bolle, persino i suoi bulbi oculari e la sua lingua, e la gente pensa che si tratti di qualche forma di malattia esantematica contagiosa e sente repulsione e timore ad avvicinarsi al piccolo. Persino durate lo scorso periodo natalizio, un Babbo Natale, in un centro commerciale, si è rifiutato di metterlo in braccio per fare la tipica foto ricordo.

Il bimbo in realtà è affetto da una malattia conosciuta come Istiocitosi delle cellule di Langerhans, una patologia che si manifesta con eruzioni cutanee sparse su tutto il corpo.

Quando è nato Oscar aveva solo un paio di segni che sono andati via via aumentando fino alla diagnosi della patologia all’età di sei mesi. Il problema è dato dalle cellule di Langerhans, normalmente un tipo di cellule dei globuli bianchi deputate a supportare il sistema immunitario. Nel caso di Oscar, queste cellule nascono immature e si diffondono dando origine ad una manifestazione evidente su tutto  il corpo con bolle e granulomi. 

La malattia evidentemente non è contagiosa, ma la gente è comunque spaventata alla sola vista di queste bolle e, ancor prima di chiedere spiegazioni, si allontana in malo modo e invita anche gli altri bambini a farlo. 

“Se la malattia degenerasse potremmo perdere Oscar”

I genitori del bimbo sono molto sconfortati dall’atteggiamento delle persone che li circondano, oltre che dal carico della malattia del piccolo, per cui non esiste ancora una cura. Il vero problema, infatti, è che i danni non sono solo estetici ma potrebbero coinvolgere anche la funzionalità di vari organi e del sangue. Il fegato e la milza del bimbo sono ingrossati e costantemente sotto controllo e potrebbero degenerare in forme cancerogene, mentre la produzione di sangue è compromessa così come i suo sistema immunitario. Le bolle nei suoi occhi, se diventassero più grandi o numerose, potrebbero danneggiare la visione normale.

Da quando è nato Oscar ha subito infiniti test: esami del sangue settimanali, trasfusioni di piastrine e di sangue, 6 prelievi del midollo e due biopsie cutanee. 
 
“Oscar è il nostro primo figlio, la mia gravidanza è andata bene, non ho avuto problemi, tranne un po’ di stress visto che ho perso mia mamma e un mio cugino nei primi mesi della gestazione, ma non ho manifestato nulla di insolito.” – ricorda la mamma – “È nato con 16 giorni di ritardo con un parto cesareo dopo che mi era stato indotto il travaglio.”  
 
Al momento il bimbo è trattato con una cura a base di steroidi e chemioterapia ma si sa molto poco della malattia che potrebbe anche regredire.
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32 commenti

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  12. La gente non è per forza cattiva e crudele! Anch’io prima di mettere mio figlio a contatto con quel piccolino mi informerei sul tipo di malattia, è normale! Uno sfogo sulla pelle è spesso contagioso ed è più facile che si pensi a quello piuttosto che ad una rarissima malattia. Capisco anche che la mamma sia stufa di ripeterlo anche perché le provocherà sofferenza. Ma non demonizziamo troppo comportamenti che, in tutta sincerità, se non sapessimo, terremmo anche noi come mamme. Per finire, tante carezze a quel cucciolo, con l’augurio che la malattia regredisca e che la sua vita sia piena e felice!

  24. Purtroppo a volte l’ignoranza ci fa reagire in modo sbagliato. Come mamma a primo impatto mi bloccherei e prima di far avvicinare mia figlia vorrei avere la certezza che non abbia qualcosa di grave o contagioso. Ma questo è dovuto al fatto che purtroppo tantissime mamme se ne fregano e portano i figli malati e contagiosi in giro. Sapendo che questo bimbo ha una malattia non contagiosa non avrei problemi. Credo che qualsiasi mamma si porrebbe la domanda però…