Mamma e papà portano in giro per il mondo i loro figli. Il viaggio è importante per il loro presente e per il futuro perché 3 dei 4 bambini di Edith Lemay e Sébastien Pelletier diventeranno ciechi.
I bambini sono affetti da una malattia degenerativa della retina che non è curabile e tra i 30 e i 40 anni vedranno molto poco, forse solo delle ombre.
La diagnosi e la decisione di partire
Edith e Sébastien sono entrambi portatori di mutazioni genetiche recessive che causano la retinite pigmentosa. La malattia comporta la degenerazione delle cellule della retina e perciò la cecità. Nessuno dei loro parenti ha questa malattia, ma 3 dei loro 4 figli hanno già disturbi che confermano la diagnosi della patologia oculare.
Il medico ha consigliato ai genitori di proporre ai piccoli diversi libri per fargli conoscere il mondo, un ricordo da conservare per sempre. Edith e Sébastien però hanno pensato in grande : è importante far vedere ai bambini la bellezza del mondo, che sia la sabbia dell’Africa o l’acqua dell’oceano, i tramonti o le grandi foreste incontaminate o le grandi città.
Sono partiti da Montreal in Québec da 2 settimane, e hanno deciso di regalarsi un anno in giro per il mondo e offrire ai figli i colori e le forme che con il tempo si affievoliranno. I problemi non mancano, la scuola è a distanza per Mia 11 anni e Colin di 6, mentre Laurent che ha 4 anni può ancora giocare libero dagli impegni.
Leo non mostra alcun sintomo, probabilmente non svilupperà la malattia e come i suoi fratelli è impegnato nella didattica a distanza. I bambini hanno richieste continue e per i genitori a volte può risultare molto difficile riuscire a gestire la tensione e la stanchezza, ma insieme stanno vivendo la magia di un’esperienza speciale.
Le tappe di un viaggio speciale
La coppia aveva programmato un viaggio in giro per il mondo da molto tempo, Edith e Sébastien aspettavano che i bambini crescessero un po’ per partire. La malattia dei 3 piccoli li ha portati a decidersi finalmente, anche se poi anche la pandemia ha posticipato la loro partenza.
Forse qualche destinazione cambierà, la situazione internazionale è molto delicata, ma se riusciranno, entro la fine dell’estate saranno prima in Turchia e poi in Mongolia.
I loro viaggi sono tutti documentati sulla pagina Facebook “Le Monde plein leurs yeux” (il mondo nei loro occhi) : intanto sono già stati nel deserto e hanno visto le foche del Capo immergersi nell’oceano. Le prossime tappe sono Zambia e Tanzania per ammirare gli elefanti e le giraffe che vivono liberamente nel loro territorio, un ricordo che li accompagnerà per sempre.
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