Un bambino “raro” e una mamma “speciale”: la storia di Marta- PARTE PRIMA

Marta è la mamma di Jacopo, un bambino “raro” (lei lo chiama così) per via delle numerose e importanti patologie di cui soffre. Vivere e crescere accanto a un figlio malato stravolge inevitabilmente la vita di un genitore e di chi gli sta a fianco. Si finisce sotto i riflettori, tanto che spesso l’unico desiderio è quello di isolarsi dalla società in cui ci si trova. Non è il caso di Marta però, che si impegna quotidianamente per regalare alla sua famiglia un’esistenza quanto più normale. Di seguito la prima parte della sua storia di mamma e donna.

1. Per iniziare: chi è Jacopo (oltre ad essere un bambino speciale)? Ci racconti qualcosa di lui?

Il mio slogan è che Jacopo è un bambino bello e testardo, dolce ma altrettanto complicato. Quando è nato, 4 anni fa, pensavo che la mia preoccupazione principale sarebbe stata occuparsi di lui senza trascurare la sorellina, ancora piccola. Invece Jacopo ha iniziato, abbastanza presto, a non fare le cose che ti aspetti un neonato faccia. All’inizio sapevamo solo che aveva un’ipoacusia (sordità media), e la malattia da reflusso gastroesofageo (per la quale è stato operato a pochi mesi). Era un neonato difficile, ma eravamo ottimisti e pieni di speranza. Prima che compisse l’anno però è arrivata la tremenda notizia: Jacopo aveva una malformazione importante della corteccia cerebrale (si chiama pachigiria), con conseguente ritardo cognitivo serio e motorio, e probabile epilessia. A complicare il tutto un disturbo del comportamento per cui Jacopo non riesce a stare quasi mai fermo e prestare attenzione a quello che fa, e notevoli problemi di alimentazione. E quando pensavamo che fosse già abbastanza complicata la sua condizione, abbiamo scoperto che ha una malattia genetica rarissima (praticamente unica nel suo caso, in quanto al mondo pare non esista nessun caso che riporti le sue caratteristiche). Nonostante tutto questo è un bambino affettuoso e simpatico, capace di grandi sorrisi e abbracci.

2. Hai ricevuto un buon supporto dalle strutture ospedaliere?

Non è stato, e non lo è tutt’ora, per nulla facile orientarsi e capire quali erano i bisogni medici e riabilitativi di Jacopo, e quali fossero le strutture migliori che potessero seguirlo. Il problema è che quando la disabilità è variegata e complessa, non esiste un solo ospedale che possa rispondere a tutti i bisogni per cui, a seconda della problematica, ci muoviamo tra vari centri in tutta Italia. Ormai, scherzando, diciamo che i nostri viaggi sono trasferte per ospedali e centri di riabilitazione e, a seconda della città dove andiamo, ci fermiamo a trovare amici che abitano lì vicino quando possibile.

3. Jacopo ha una sorellina: com’è strutturato il rapporto tra i due?

Ogni giorno ringrazio che Jacopo abbia la fortuna di avere una sorella. Non solo perché lei è di grande stimolo e compagnia per lui, ma anche perché averla vicino mi permette di vivere quei momenti di “normalità” che ogni famiglia dovrebbe avere, spesso negati dai tanti problemi, visite mediche, terapie e dai limiti che tuo figlio ha. Detto ciò è anche molto difficile gestire il rapporto tra loro due. A., nonostante gli voglia molto bene, vorrebbe un fratello “come gli altri” (sono sue parole) con cui poter parlare, giocare, arrabbiarsi, e questa condizione non è facile per lei, né è facile gestirla a livello familiare. Quello che tentiamo di fare è essere sinceri e spiegarle la situazione, ma cercando di non farle mancare momenti di serenità e svago che sono un suo diritto. A volte ci riusciamo, a volte no.

4. Sei fondatrice di una alquanto nutrita comunità su Facebook, chiamata “Per Jacopo”. Quale il suo scopo e quali i riscontri ottenuti?

Mi sono imposta abbastanza presto di cercare di affrontare come meglio potevo la condizione di Jacopo. Non volevo correre il rischio (sempre presente) di isolarmi da tutti. Poiché nella quotidianità Jacopo mi lascia pochissimo tempo libero ho usato i social. Ho pensato alle persone vicine a noi. Tutti erano imbarazzati e titubanti, nessuno osava chiederci come stessimo o cosa avesse Jacopo. Così ho deciso di fare io il primo passo, raccontandolo, parlando della sua quotidianità ma anche dei suoi problemi, e scrivendo perfino delle mie riflessioni. Lo sforzo che sto facendo è quello di cercare di raccontare mio figlio, farlo conoscere e accettare nelle sue numerose “stranezze” e limiti, senza spaventare le persone, insegnando il rispetto e cercando di imparare anche io qualcosa da lui. Con tanto impegno devo ammettere che ci sono dei risultati positivi, è molto faticoso essere sempre io a fare il primo passo, ma lo faccio per il bene suo e della nostra famiglia. Ho pensato che se fossi stata io la prima ad aprirmi con gli altri, gli amici, i conoscenti e i parenti avrebbero avuto meno difficoltà a trattarci “normalmente” e a parlare con serenità di Jacopo. Devo dire che questa sincerità ha avvicinato alcune persone, così come ne ha allontanate altre. La pagina ha anche uno scopo importantissimo cioè quello di raccogliere e dare notizie (info sui dottori, centri, terapie, farmaci, associazioni) e conoscere altre famiglie che vivono situazioni simili.
Inoltre, per chi non vive a stretto contatto con la disabilità, penso e spero serva per fare cultura dell’handicap, per diffondere consapevolezza, e far capire che dietro una famiglia con figlio disabile ci sono solo delle persone piene di voglia di fare, interessi, allegria, come tutti gli altri, ma che hanno avuto una grandissima sfortuna con la quale fronteggiarsi e che cercano di non abbattersi e di andare avanti come possono. 

A breve la seconda parte dell’intervista con Marta, nella quale questa mamma “speciale” ci racconterà qualcosa in più su di lei e Jacopo. Rimanete con noi!

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