Il 21 marzo si celebra in tutto il mondo la World Down Syndrome Day, la giornata mondiale sulla Sindrome di Down, caratterizzata da iniziative importanti per conoscere la cosiddetta trisomia 21. L’Associazione Italiana Persone Down (AIPD) non vuole essere da meno e ha deciso di partecipare a questo evento per mettere in moto una vera e propria campagna di sensibilizzazione contro gli stereotipi (positivi o negativi) sui bambini affetti da questa sindrome. Una delle prime azioni è stata la pubblicazione di un vademecum sui 10 luoghi comuni da abbattere. Vediamo assieme quali sono.
I 10 stereotipi (da abbattere) sulla Sindrome di Down
I bambini affetti da Sindrome di Down sono fatti tutti allo stesso modo
Prima falsità da debellare. Ciò che accomuna le persone affette da questa sindrome è solo ciò che caratterizza quest’ultima, ossia un cromosoma in più. Si tratta di individui ben distinti con diverse personalità, preferenze, gusti, sogni e aspirazioni, caratteristiche che si sviluppano in base alle influenze del contesto sociale. Possono somigliarsi fisicamente per via di alcune caratteristiche somatiche date dalla trisomia 21, ma non si può certo dire che siano tutti uguali.
I bambini affetti da Sindrome di Down sono sempre contenti
Proprio perché, com’è stato detto sopra, i bambini affetti da trisomia 21 hanno personalità diverse a seconda del contesto sociale nel quale sono stati cresciuti, è assurdo dire che sono sempre contenti e spensierati. La serenità di queste persone dipende un po’ dal loro carattere e un po’ dal modo in cui sono state cresciute. La felicità non dipende semplicemente da un fattore genetico o da una condizione medica, ma dalla qualità della vita.
La Sindrome di Down ha diversi livelli di gravità
Anche in questo caso la gravità delle manifestazioni della Sindrome di Down non è stabilita dalla sindrome stessa. A parte alcuni casi molto rari, la trisomia 21 si presenta ovunque nello stesso modo, ma può apparire in forme diverse che fanno comunemente pensare all’esistenza di sindromi più gravi. In realtà il livello di deficit mentale da cui queste persone sono affette varia a seconda del loro carattere e della loro facoltà intellettiva ed è separata dalle caratteristiche della sindrome stessa.
I bimbi affetti da Sindrome di Down hanno una vita più breve
La scienza ha fortunatamente fatto molti passi avanti rispetto al periodo in cui la Sindrome di Down è stata scoperta. Se inizialmente gli individui affetti da trisomia 21 non erano in grado di superare una certa soglia di età, a causa di molte complicazioni, oggi la ricerca ha aumentato di molto la loro aspettativa di vita e la qualità della stessa. Circa l’80% raggiunge i 55 anni d’età, mentre ai 70 arriva il 10%. Questi dati sono destinati a salire e a migliorare, proprio grazie allo sviluppo della medicina.
Da adulti, non potranno assumere lavori di responsabilità
Un simile stereotipo dev’essere abbattuto con forza, per permettere alle persone affette da trisomia 21 di avere una vita normale anche a livello lavorativo e di inserirsi al meglio in un ambiente di lavoro. Il luogo comune secondo il quale chi è affetto da Sindrome di Down non è in grado di fare lavori complicati o che prevedono grandi responsabilità, è falso ed è anche molto pericoloso per il loro inserimento sociale. Come molte altre persone, possono svolgere compiti di alto livello, utilizzare macchinari complessi e avere una parte importante nel problem solving.
Le persone con Sindrome di Down non provano pulsioni sessuali o ne provano troppe
Gli individui affetti da trisomia 21 non sono eterni bambini, ma persone con pulsioni sessuali del tutto normali. Provano desiderio, hanno fantasie e vogliono avere relazioni come tutti gli altri, né più né meno. Dopo aver constatato che le donne sono fertili, ciò che la scienza ancora non è stata in grado di spiegare con certezza è semplicemente la capacità riproduttiva dei ragazzi e degli uomini affetti da Sindrome di Down, ma anche in questo caso la medicina saprà togliere ogni dubbio in futuro.
I genitori dei bimbi affetti da Sindrome di Down sono anziani
È obiettivamente vero che le probabilità di una donna di avere figli affetti da Sindrome di Down si alza con l’età, ma questo non deve portare a luoghi comuni come quelli che ritengono che tutti coloro che presentano trisomia 21 abbiano genitori anziani. La scienza ha saputo smentire con forza anche questo stereotipo, grazie a dati inequivocabili. Ben il 75% di bambini che hanno presentato la trisomia 21 sono nati da genitori giovani.
I bambini down non sono in grado di avere rapporti normali con le persone
Per quanto riguarda l’inserimento sociale, un altro stereotipo mette in seria difficoltà le persone affette da Sindrome di Down, che sono infatti comunemente considerati incapaci di intrattenere rapporti normali con le altre persone. Questi individui sono del tutto capaci di avere interazioni sociali. Hanno un’affettuosità che può essere definita selettiva, ma spesso vengono esclusi fin dalla giovane età dai giochi o dalle uscite. Per questo è facile vedere persone affette da trisomia 21 frequentare persone con la stessa sindrome, consuetudine che non deve tuttavia diffondere la convinzione che esse non siano in grado di avere rapporti normali con le persone.
I bambini non sono coscienti di essere affetti da Sindrome di Down
Se i genitori sono in grado fin dalla tenera età di spiegare con calma e con chiarezza le caratteristiche della Sindrome di Down, allora il bambino che è affetto sa di essere fatto in un certo modo, dal punto di vista genetico. Il bambino capisce fin da piccolo cos’è quell’elemento che lo rende diverso dai suoi compagni ed è importante che sia così. La conoscenza, in lui, così come negli altri bambini suoi coetanei, porta a un abbattimento decisivo di queste diversità.
Non saranno mai indipendenti dalla famiglia o dai tutori
L’apparente dipendenza di coloro che presentano la trisomia 21 non deriva tanto dai livelli del loro deficit, anche se esistono individui che ne risentono di più e hanno dunque più bisogno di assistenza in alcuni aspetti della vita, ma dall’emarginazione sociale da cui sono colpiti e che dev’essere eliminata. Se fin da piccolo il bambino affetto da Sindrome di Down viene emarginato e considerato diverso, è facile che questo veda nei genitori, nei fratelli o in altri tutori, figure di riferimento imprescindibili. Le persone affette da Sindrome di Down possono anche formare una famiglia con individui caratterizzati dallo stesso problema. Per natura, però, queste persone desiderano rapporti normali che includano amici, partner e altre persone. L’abbattimento dei luoghi comuni ha il compito di facilitare anche questa importante aggregazione sociale.
Il video della settimana
